Истории двух семей, в которых научились пониманию, терпению, безграничной любви к детям, которым суждено было родиться с проблемами по здоровью. Их не вылечишь ни за какие деньги. И мы не будем писать, чему это должно учить наше общество, просто попросим: будьте милосердны и научите этому своих детей.

Солнечный свет заливает комнату через широкое окно, в него видно, как по голубому небу носятся голуби. У батареи возится морская свинка. Лежащий в комнате ребенок не видит ни солнца, ни неба. Не может быть таким же беззаботным, как птицы, не может поднять на руки домашнего питомца. Леше почти 13 лет и он с рождения лишен возможностей, о которых не задумываются обычные люди: видеть, говорить, сидеть. Его мама Галина, бабушка, дедушка и родные – это весь его мир, который он слышит, которому он смеется, который рад Леше, несмотря ни на что.

-Если я инвалид – люди думают, что я дура, что с меня взять. А пообщаются со мной, увидят Лешу, меняют свое мнение сразу. Но когда незнакомый в очереди смотрит в упор, это так задевает. Если любопытно, подойди, я тебе объясню, какой человек, что с ним, но не стоит так смотреть, — выдыхает через слезы в голосе Галина Шарова, которая, как и любая мама, оберегает своего ребенка. У самой женщины с детства ДЦП, и она видела отношение людей: на нее показывали пальцем, обзывали. Мама Галина Павловна учила дочь не обращать внимания, ведь она такой же человек, не плакать от душевной боли, а молча уходить от обидчика. Родители усиленно старались поставить дочь на ноги, иначе ей грозила инвалидная коляска. Евпатория, особенно Ямкун с его радоновыми ваннами, различная терапия – все это помогло девочке самостоятельно ходить.
Когда в 90-е годы Галя пошла в школу, ее взяла под свое крыло учительница начальных классов Лидия Марковна, которая жила по соседству. И позже учителя относились хорошо, появились школьные друзья. Моя героиня окончила техникум и институт в Новосибирске, получила специальность бухгалтера. Там уже было легче, люди не воспринимали ее как необычное явление. Устроилась на работу в Шилке, трудилась, пока не забеременела.
Леша родился недоношенным, легкие не открылись. Врачи обеспечили условия для выживания, маленький комочек весом 1700 кг лежал в кювезе. Потом была краевая больница, в четыре месяца операция. Леше поставили несколько диагнозов – водянка головного мозга, тетрапарез конечностей, слепота. Здесь лечение уже было бессильным, потому что ко всем бедам врачи предупредили о риске эпилепсии, и тогда о реабилитационных занятиях пришлось забыть, все надежды на выздоровление рухнули.

Мне предлагали его оставить в приюте. Но это мой сын, и сколько ему дано, столько и будет жить. Огромную роль сыграли родители, а у кого-то такой поддержки, возможно, и нет. Но мама и семья для ребенка-инвалида самое главное. Если у мамы есть стержень – мечта поднять ребенка, она его поднимет. Как моя мама. Благодаря моим родителям, особенно маме, которая человек пробивной, мы живем. Однажды, когда меня забрали на процедуры, мама упала в обморок от усталости… Ей надо памятник ставить. Папа Николай Леонидович сейчас всегда со мной, потому что мне одной уже сына не поднять. Это два человека, которые никогда не оставят, пока они живы, они для меня свет в окошке. Еще у меня брат, сестра, невестка – мои родственники меня не бросят, я благодарна судьбе за свою семью.
На мой взгляд, родители Галины заслуживают самых добрых слов, потому что воспитали настоящего человека, способного сострадать, желающего помочь тому, кто слабее. Возможно, собственная судьба научила ее такому сочувствию к другим живым существам: старикам, детям-инвалидам, брошенным котятам, которых она старается пристроить.

Я общительный человек, я не закрылась, потому что это хуже для меня. Если я сяду в четырех стенах, я не смогу ходить, не смогу общаться. И стараюсь, чтобы Леша привыкал к людям, не был диким. Обычно дети плачут на незнакомых, мой сразу начинает общаться. Видишь, спокойно на тебя реагирует. Слух хороший, по шагам и голосу узнает родных. Дед придет, он скажет «деда», по-своему, конечно. Если бы он бегал, наверное, был бы, как я, не сидел на месте, общался. Я бы лучше его по всей Шилке искала, чем он вот так лежит, — дрожит голос моей собеседницы.
К сожалению, радость от прогулок на свежем воздухе Леша тоже практически не может получить. Не говоря о том, что квартира находится на 4 этаже, а лестницу на улице сложно преодолеть и здоровым детям. Самое главное, чего не может добиться Галина – это специальная прогулочная коляска для улицы. Фонд социального страхования прислал лишь домашнюю, и она немного не подходит. В случаях острой необходимости 50-килограммового ребенка выносит из квартиры на руках отец Гали. Зато есть свое жилье: Галина встала в очередь на улучшение жилищных условий для семьи с ребенком-инвалидом, и однажды администрация предоставила ей квартиру. Спустя несколько лет появилась возможность приватизировать ее. К сожалению, зимой случаются перебои с отоплением, температура снижается, что для недвижимого ребенка имеет огромное значение. Коммунальщики могут только периодически сливать воду, но через какое-то время в квартире снова становится прохладно. Противопролежневый матрас, специальные подушки, памперсы, пенсии – такова помощь государства для этой семьи. Программа реабилитации ребенка-инвалида составляется с участием мамы. В 18 лет нужно будет снова пройти комиссию. Самой женщине нужно проходить санаторно-курортное лечение, но оставить сына надолго она не может. Только физио, уколы и массаж, занятия на тренажере. Сложно найти и обувь подходящую, а ходить по скользкой плитке в магазинах для человека с ДЦП – настоящее испытание.
Два года Галя работает оператором в ПЧ, работа и коллектив нравятся, это как отдушина. Она бы пошла работать и на полный 8-часовой день, но не с кем на столько времени оставить ребенка. Пока мы разговариваем, Леша периодически смеется, пытается приподнять от подушки голову, держит за руку маму и едва заметно шевелит ногами в такт музыки, которую очень любит. Когда я прикасаюсь к его руке, он вначале вздрагивает от чужого прикосновения, но быстро расслабляется и улыбается. Так мало для радости нужно Леше, а мама счастлива от того, что он произнес новый звук или когда у него ничего не болит.

Он может так же, как все дети, баловаться, любит купаться и слушать мультики, ест хорошо, хоть и все протертое. Из слов четко говорит «деда», «агу», «абаб», невестку Гилька называет, она Лилия. «Мама» не говорит. Если слово новое, звук новый – это радость для всех нас, — рассказывает Галина. – Если бы была возможность его вылечить, я бы никакие деньги не пожалела. С ребенком-инвалидом можно найти общий язык, как и со всеми людьми. Сын бывает захохочет так, что сам непроизвольно начинаешь смеяться. Смех задорный, как у обычного здорового ребенка. Я читала про его болезнь, некоторые дети с гидроцефалией ходят в школу. У нас тяжелая форма. Если оторвется трубочка, которая выводит жидкость, у нас сорок минут, чтобы спасти Лешу… Главное, чтобы он был здоров. Бывает, давление подскакивает, а если простыл, то очень сложно лечить, лающий кашель. Когда болеет, я сижу с ним на руках и даже сплю так же, как и мама со мной. С такими детьми главное терпение и любовь, а он отдает еще больше любви. Поцелуй, погладь, скажи ласковое слово – он уже расцвел.
Спокойствие и умиротворение Галине приносит красивое и магическое хобби – мыловарение. Уже более пяти лет она творит гели, бомбочки для ванн, а из мыла невероятные по красоте и мастерству изделия: букеты цветочные, хвойные, фигурки животных, фруктов, предметов быта. Каждый человек должен найти то, что ему нравится. Особенно дети, дети-инвалиды, считает наша героиня.
Не сидеть дома, а общаться, учиться и двигаться старается и Саша Политыко, инвалид по слуху. Ему 21 год, и он обучается профессии повара, дома показывает маме, как правильно делать нарезки. Мама Виктория Политыко, учитель истории и обществознания в Шилкинской школе № 51, рассказывает, что во время беременности переболела гриппом, что сказалось на ребенке, после лечения поставили диагноз: ДЦП и глухота. ДЦП в легкой форме, поскольку помогло лечение. Со слухом было сложнее, так как возможности раньше начать заниматься не было. Вместе со старшим братом Саша посещал садик до 6 лет, воспитатели молодцы, справлялись, говорит мама. Затем в больнице подсказали обратиться в центр «Дар», где после комиссии дали направление в школу слабослышащих в Чите, там Саша осваивал программу основной школы.

Школа хорошая, сейчас это центр развития «Открытый мир», воспитатели, учителя молодцы, хорошо о детях заботились, там же курсы лечения проходили. Нам было сложно, пока не пошел в школу. Там нам дали дактильную азбуку, мы выучили жесты, знаки. До конца тонкостей не знаем, но разбираемся, общаемся нормально. Сейчас он переписывается в мессенджерах, уже шире общение. В этом году проходил практику в школе, повара ему записочку напишут, что, сколько и какому классу раздать. Он может показывать действия, мимика развита. Но в серьезную организацию один, конечно, не пойдет. Хотя в школе их учили, водили на почту, например. С развитием гаджетов и технологий стало лучше, целые каналы есть, как машину отремонтировать или что-то приготовить, развлекательные. Плюс Саша общается с бывшими одноклассниками по мессенджерам, — рассказывает Виктория Валерьевна.
В лицее Саша учится второй год, и у него есть слабослышащий товарищ из Казаново, который иногда становится посредником между другом и педагогами. Но, в целом, Саша находит общий язык и с мастером, и с классным руководителем, ему нравится процесс готовки, применение своих знаний, говорит мама. Когда сын был маленький, дети проще находили язык с ним, старший брат научил ездить на велосипеде, везде водил с собой, и во дворе мальчика без слуха принимали спокойно. Сейчас Саша носит слуховой аппарат и хотя бы лучше слышит звуки, но не может их разделить. У него есть водительские права, он отучился в автошколе при обществе глухих. Сдавал экзамены уже в Шилке, иногда ездит вместе с родителями. Относится ко всему серьезно, отмечает мама. Ходил и в группу спортсменов-инвалидов, занимался на тренажерах и с удовольствием играл в теннис. Сейчас помогает дома родителям, а в свободное время ездит на велосипеде.

Мы ездили на лечение в «Ямкун», в «Шиванду». В «Шиванде» удалось пообщаться с руководителем детской группы глухих, она дала несколько рекомендаций. Ребятишки, когда увидели, что сын тоже глухой, начали опекать. Дети-инвалиды чужую боль близко принимают к сердцу, жалеют всех. Добрее они, что ли, получается. Кстати, родители многих из детей-инвалидов, которых я встречала, здоровые, нормальные люди. Это парадокс, — говорит Виктория Валерьевна.
Опыт общения и обучения детей-инвалидов у моей собеседницы есть и в школе. По ее мнению, детям слабослышащим трудновато, но для совсем глухих детей, конечно, должны быть либо сурдологическая аппаратура и педагоги, которые умеют обращаться с ней, либо обучение в специальной школе. Идею инклюзивного образования она считает нужным и интересным опытом.

У меня выпускник прошлого года Ярослав Новиков, вы его знаете по спортивным успехам. Заслуга первой учительницы, Татьяны Паруниной, что она сдружила класс вокруг него, ребята его защищали. И он молодец сам, ему интересно было, мы его привлекать старались в дела класса. Отношение к жизни у него будет другое, не как у изолированного ребенка-инвалида, — отмечает педагог и мама ребенка-инвалида. — Все зависит от того, как сформируют класс, где есть ребятишки-инвалиды, иначе им будет очень-очень сложно, особенно в подростковом возрасте. Дети жестокие, особенно если у ребенка не просто ДЦП, а еще есть диагнозы. Подход у педагогов должен быть особый, и чтобы было ровное отношение детей. Это сложно. Не надо и родителям инвалидов жалеть их, баловать, ведь в жизни за пределами семьи будет сложнее, нужно максимально развивать и учить. Я старалась одинаково обоих детей воспитывать.
Виктория Валерьевна отмечает хорошую атмосферу в реабилитационном центре «Шиванда», где всех детей-инвалидов старались завлечь, привлекали к участию в представлениях и родителей инвалидов, а дети гордились ими. Школам сложнее наладить процесс вовлечения инвалидов в жизнь, хотя их и немного. Сложно убедить детей здоровых относиться спокойно к инвалидам.

Наше общество не готово к инвалидам. Заграницей у некоторых есть и бизнес, и другие возможности. А у нас, если инвалид, то прозябаешь, никаких занятий, работа низкоквалифицированная. В Чите общество глухих поддерживает своих, старается молодых трудоустроить. Там работают люди, у которых в семье есть инвалиды, они понимают все эти проблемы. Я на своем месте тоже пытаюсь помочь таким детям, потому что понимаю их. Но как они дальше? – вопрос, который задает в душе каждый, кто принимает участие в жизни инвалидов.
Анастасия АЛЫПОВА

Фото: Анастасия АЛЫПОВА