Сколько бы мы не писали о необходимости адаптации инвалидов в обществе, эта проблема не теряет своей актуальности. Человек с видимой физической инвалидностью либо психологическими, сенсорными нарушениями сталкивается с двусмысленными взглядами, чрезмерными любопытством, насмешками, страхом других членов общества.

Многие взрослые, становясь инвалидами, возможно, проще относятся к своему положению. Чего нельзя сказать о маленьких и молодых людях, у которых на фоне инвалидности возникают порой совсем нерадужные эмоции и психологические комплексы. Окружающие, особенно дети, не имея привычки сочувствовать, делают детей-инвалидов предметом насмешек, вешают ярлыки, дискриминируют или игнорируют. Поэтому так важно донести, в первую очередь, до взрослых, до родителей, что к ребенку с инвалидностью или ограниченными возможностями здоровья нужно относиться точно так же, как к обычным детям, и по возможности помогать им, воспитывая таким образом милосердие в обществе.
Сегодня мы хотели бы предложить взглянуть на эту ситуацию глазами мамы ребенка-инвалида, которая рассказала не только о том, что ранит, но и о том, как с этим быть. Годом ранее мы на страницах газеты рассказывали историю мамы Тимофея, который имеет расстройство аутистического спектра, или попросту аутизм. В прошлом году его мама Кристина организовала для детей с подобным диагнозом небольшое мероприятие-знакомство, чтобы другие мамы и их дети могли познакомиться, пообщаться и выйти из своего условного заточения, в которое они невольно попадают, поскольку чувствуют себя не в своей тарелке в обществе остальных людей, не знакомых с аутизмом. Мы поддерживали связь с мамой, которая была благодарна учителю и психологу школы, где обучается ее сын, за внимание и грамотный подход, который они обеспечивали в учебном учреждении.
Сегодня Тимофей продолжает обучение в школе, а его мама Кристина, в свою очередь, продолжает погружаться в тему социальной адаптации и помощи другим мамам детей с инвалидностью. Наш разговор она начала с того, что бывают порой случаи, когда общество не готово к принятию ее ребенка, и понятие инвалидности действует, как красная тряпка.
— Во втором классе началась социальная адаптация к общему классу, для ребенка это было очень важно. Страх и тревожность были и у учителя, и у меня. Я возила его сама несколько месяцев в школу, позже стала отправлять его на такси в школу и обратно. Начала его приучать, чтобы ходил сам в магазин, к самостоятельности. Но спустя время такси перестало приезжать, а потом я сама села с ребенком в такси и начала говорить, что к нам не едут на адрес. Мне говорят: «Так у вас мальчик-то ненормальный же… Слух такой между таксистами прошел…». Я спросила: «Он что, себя плохо ведёт?». Они замялись, — с волнением в голосе говорит Кристина. — А он у меня громко разговаривает, задает вопросы, рассуждает вслух. Я помню, как мне стало так больно, как будто мы какие-то прокаженные. В другой раз такое же отношение было уже у врача-стоматолога, что она ребенку говорит: «Ты что, совсем? На учете у психиатра стоит?». Ну, то есть бестактность даже у врача. Для меня эти ситуации были очень обидными.
Мама мальчика и вся семья делают все, чтобы ребенок находился в обществе наравне со всеми, Кристина самостоятельно запустила речь и разбиралась в дефектологии, обучала его навыкам поведения в быту, и они с Тимофеем действительно добились огромного прогресса, при том, что у него диагноз «тяжёлый аутизм». Во всех этих моментах они были с мужем без поддержки, чтобы кто-то мог подсказать и направить. Продолжая развивать и совершенствовать навыки сына, в прошлом году Кристина сама начала изучать «Прикладной анализ поведения», ABA-терапию, чтобы проводить при необходимости коррекцию нежелательного поведения своего ребенка. Обращались и к различным специалистам в Чите. В ходе работы с ребенком психологи предложили Кристине поработать и с ее чувствами, и эмоциями.
— Когда родитель сталкивается с противостоянием системы, возникает желание что-то доказать обществу. Родители могут испытывать вину и чувство стыда, на фоне всего этого у них часто случается эмоциональное выгорание. Не обошла эта ситуация и меня. Я обратилась к психологу, который часто напоминал, что нужно фокус внимания обратить на себя и что нормально испытывать различные эмоции. В ходе работы над собой я поняла, что мне нужно что-то сделать для своего развития, и пошла тоже учиться на психолога. В процессе учебы начала развивать свой эмоциональный интеллект, смотреть на себя со стороны, — продолжает Кристина. — Я думаю, это актуально не только для мам детей-инвалидов, но и для родителей обычных детей, кто также испытывает выгорание. Мне помогла и Лариса Геннадьевна Заборина (доцент кафедры специальной психологии и коррекционной педагогики ЗабГУ — прим. авт.), и во Всероссийской организации детей-инвалидов (ВОРДИ) тоже есть онлайн-приемная. Там родитель может обратиться и за психологическим сопровождением, и за юридическим, и за медицинским. Много организаций появилось, куда родитель ребенка-инвалида может обратиться. «ВОРДИ» есть во «ВКонтакте», может, кому-то пригодится. Важно понимать, что о помощи просить нестыдно! И родитель обязательно ее получит.
Кристина выбрала в психологии направление «Детско-родительские отношения и отношения супругов между собой». На обучении в Москве она познакомилась с президентом межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром» Снежаной Александровной Митиной-Горчаковой. Она пригласила Кристину поработать волонтером с родителями и детьми, больными одной из форм мукополисахаридоза. Так они с Тимофеем оказались на выездном мероприятии с таким уровнем организации помощи детям, который до сих пор моя собеседница не видела.
— Посмотрев на всю эту ситуацию, находясь рядом с родителями неизлечимо больных детей, я снова подумала о тех обидных словах, сказанных мне людьми в Шилке, и решила, что это они – инвалиды, инвалиды души! В этих детях было столько жизни! И мамы, несмотря на всю тяжесть заболевания, были очень наполненными, и дети рядом со своими мамами выглядели счастливыми. Мамам там дали возможность отдохнуть, получить помощь психолога и медицинскую. У меня при знакомстве с этими женщинами было восхищение. Они понимают, что прошлого уже нет, а будущее у их детей может не наступить, и они выбирают жить здесь и сейчас. Это очень трудно, но они умеют это делать. Это очень сильные душевные поступки, — говорит моя собеседница.
Кристина подчеркивает, что готова оказывать психологическую поддержку мамам других детей-инвалидов в Шилке. Сейчас она консультирует онлайн тех, кто обращается к ней из разных уголков не только нашей страны, но и зарубежья. Призывает и шилкинских мам детей-инвалидов, кому тяжело психологически, обращаться за поддержкой. Из Шилки к ней обратилась недавно одна мама.
Кристина на своем примере показывает, как мамам детей с ОВЗ необходимо действовать, чтобы изменить хоть на йоту отношение к детям как общества, так и порой самих родителей. Она вспоминает, как в школе она набралась решимости попросить тьютора для своего ребенка, но там не были готовы к такой просьбе.
— Я сказала, что тоже не была готова к появлению ребенка-инвалида, что мне страшно, что я тоже не знаю много чего. Но можно бояться и ничего не делать, а можно начать действовать — и обязательно будет результат. Все мамы детей-инвалидов, которые сейчас работают в благотворительных организациях, стараются сделать будущий мир, где их дети будут жить без поддержки своих любимых мам, нормальным, терпимым и добрым по отношению к инвалидам, — рассказывает Кристина. — Мы прошли психолого-медико-педагогическую комиссию, в заключении которой было прописано, что Тимофею нужен ассистент и тьютор. В городах ассистент помогает в бытовых вопросах, а тьютор — осваивать учебную программу в общем классе. Это все прописано в Законе «Об образовании в Российской Федерации», в приказе Минобрнауки «Об утверждении федерального государственного образовательного стандарта начального общего образования обучающихся с ограниченными возможностями здоровья». Нам удалось получить тьютора, Анастасия Вячеславовна стала нашим проводником в третьем классе. В нашей школе есть комната психологической разгрузки. Если что-то взволнует ребенка, тьютор выведет туда ребенка. Его деятельность очень многогранна. Это очень большой труд.
Тьютор Анастасия Вячеславовна Колесник рассказала, что входит в ее обязанности. Чтобы быть тьютором, нужно обязательно пройти курсы повышения квалификации, у нее самой высшее педагогическое образование, специальные курсы.
— Каждый день встречаю ребёнка, сопровождаю его по всей территории школы и присутствую на уроках, когда ребёнок занимается в классе. Во время урока помогаю обучающемуся разобраться в теме более подробно, подсказываю, например, какой цвет выбрать для рисунка, если это урок ИЗО. На уроке физкультуры наблюдаю за техникой безопасности, когда учитель, например, принимает зачёт. Я помогаю закрепить усвоенный материал, если ребёнок не понял, могу даже продемонстрировать, потому что главное — пример; глядя на взрослого, ему будет легче запомнить. Нужно активно принимать участие в образовательном процессе, понимать тему, даже если урок ведёт другой учитель. И быть очень внимательным к поведению ребёнка, быть, наверное, немного даже психологом. Бывает, что ученик пришёл в плохом настроении, я стараюсь не концентрировать внимание на причине такого настроения, переключаю внимание на что-то другое, чтобы настроить ребёнка на будущий урок и дальнейшую работу. Бывает, получается, а бывает, что мы совместно с классным руководителем помогаем ребёнку переключиться на хорошую волну, — говорит педагог. — Было немного волнительно, потому что я никогда не работала с детьми с ОВЗ, но когда познакомилась с моим подопечным, поговорила с классным руководителем и мамой, все волнения развеялись. Я давно знаю об этой должности. Когда училась в институте, у нас были тьюторы для тех студентов, которые в учёбе были слабее, но не с ОВЗ. Они также сопровождали по всем вопросам в группе, например, когда куратор отсутствует по болезни или в командировке. В школах нашего города я не встречала тьютора, наверное, я первый специалист. Добавлю, что тьютором может быть и сам родитель ребёнка.
Глядя, как Тимофей записывает забавные ролики или показывает сделанные им разнообразные игрушки из пластилина, локомотивы из бумаги, корабли из лего, в очередной раз восхищаюсь умением и силой духа мамы, благодаря упорству которой мальчишка добился исключительных результатов. Хочется пожелать, чтобы многие из тех мам, у кого дети имеют ограниченные возможности здоровья, были также сильны и чувствовали крылья за спиной от того, что их дети смеются, общаются, любимы своими близкими и окружены их заботой. И пусть чаще в их жизни будут приятные сюрпризы.
— Хочется сказать мамам детей-инвалидов да, наверное, и всех детей, что нужно верить в ребенка и любить его, не оглядываться на мнение общества, которое хочет навязать нам чувство стыда или вины. Заниматься с ребенком, добиваться ради него лучшего, проживать свою жизнь счастливо, — обращается Кристина к другим мамам.
Анастасия АЛЫПОВА