«Особенные дети, ограниченные возможности здоровья», — иногда слышим мы формулировку. Кажется, что это где-то далеко, не совсем близко нам. На самом деле даже без официальных данных, статистику которых узнать сейчас стало совсем непросто, можно заметить, что детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) становится больше, и даже в нашем небольшом районном центре, в районе дети с разной степенью инвалидности – приобретенной или наследственной – есть.

Почему же их так редко можно встретить на улице, так мало мероприятий проводится для них? К сожалению, в большой степени потому, что общество не готово адекватно относиться к семьям с детишками, у которых есть проблемы со здоровьем. И сами семьи, понимая это, стараются оградить своих детей от косых взглядов, непонимания и обидных ситуаций. Получается такой замкнутый круг, который не решает противоречий, не дает эволюционировать обществу в принятии инаковости отдельных его представителей.
Недавно на страницах газеты мы в очередной раз рассказывали, что команда спортсменов-инвалидов Забайкальского края, в которой было как минимум три взрослых представителя Шилкинского района, стала второй в командном зачете на состязаниях «Парасибириада-2023». И в статье, в частности, говорилось о трудностях в поиске молодых потенциальных спортсменов, поскольку официально госструктуры не раскрывают их персональные данные даже спортивным чиновникам, а сами инвалиды и члены их семей предпочитают быть незаметными.
Разорвать этот порочный круг молчания, попытаться показать, что дети с ОВЗ такие же, как и все дети, только со своей грустной историей, пытается одна из мам ребенка с болезнью аутизма. Кристина – уроженка Шилки, но со своей большой семьей жила на севере Забайкалья. Там у нее родился долгожданный и любимый малыш Тимофей. Когда ему пришло время идти в сад, Кристина, всячески развивавшая ребенка, поняла, что ее попытки запустить речь требуют вмешательства специалиста. Он-то и установил, что ребенок молчит неспроста, а виной всему болезнь, исследования которой проводились в течение всего XX века, а сегодня она проявляется все чаще — аутизм.
До того, как Кристина вышла на связь с редакцией, в нашем городе уже была история с ребенком, у которого был такой же диагноз. Да что говорить, в нашей редакции недолго подрабатывала молодая женщина, у сына которой также подтвердился аутизм. Внешне люди с таким диагнозом ничем не отличаются от остальных. Просто считается, что они живут в своем мире, который воспринимают совершенно нестандартным образом. Для обычного человека неожиданным может стать внезапный крик ребенка-аутиста или другие резкие звуки, которые он может начать издавать, если его что-то беспокоит или вызывает другие эмоции.
Для нашей героини Кристины болезнь сына – это постоянная душевная боль. Понимая, что ей нужно общение с такими же единомышленниками, она попыталась создать сообщество мам в Шилке, где можно было обмениваться информацией, организовывать совместные занятия и просто делиться радостями или наболевшим. Сейчас в сообществе около 15 человек. Кристина решила пойти чуть дальше – она тесно общается со специалистами, которые принимают их с ребенком в Чите, и те подсказали ей, что есть общественные организации, помогающие адаптировать и социализировать ребятишек с аутизмом. Например, Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) в Чите организовала проект «Лиловый кот» — студию изобразительного и прикладного творчества для детей с ограниченными возможностями здоровья как средство социальной интеграции. Ближайшая от Шилки студия находится в Нерчинске, откуда Кристина и пригласила детей и родителей к нам в Шилку на мастер-класс по приготовлению пиццы. Приглашала женщина и мам с детьми-аутистами из Шилки, но отозвалась лишь одна мама с дочкой.
И вот 8 июля в День семьи, любви и верности в кафе «Замок» гостеприимные Наталья и Сергей Моисеевы встречали гостей. Волнующаяся Кристина со своими двумя детьми здоровалась с родителями, которые веселой, шумной гурьбой высаживались из машин. Дети-подростки старались далеко не отходить от своих близких, привыкая к обстановке. На столах в кафе семьи уже ждали атрибуты предстоящего действа: скалки, доски для теста, начинка для пиццы. Каждый надел колпак и фартучек, вымыл руки и приготовился творить. Абсолютно все дети вели себя, как обычные ребятишки: кто-то стеснительно осматривался в антураже замка, кто-то шумно расспрашивал родных обо всем. Дружно взялись раскатывать каждый свой кружок теста для пиццы, в том числе и мамы. Ощущение близости во время совместного приготовления пищи, да и вообще любого времяпрепровождения крайне важно для всех детей. Густо смазав основу пиццы соусом, каждый участник мастер-класса начал собственное творение с помидорами, колбасами и сыром. Сосредоточенные, разговорчивые или, наоборот, молчаливые ребятишки застенчиво улыбались, видя, как фотограф выхватывает их эмоции на память об этом дне. В гостях из Нерчинска ощущалась расслабленность, они уже все познакомились друг с другом на подобных совместных мероприятиях и чувствовали себя, как одна дружная компания. Кристина тоже смогла расслабиться и, улыбаясь, помогала своим дочке и сыну с их стряпней. Тимофей задавал различные вопросы своим соседям по столу, удивляя своей любознательностью и обычной для детей его возраста непосредственностью. Трудно было поверить, глядя на детей, что природа именно им заложила эту особенность – аутизм.
Вскоре почти готовые пиццы переложили на противни и отправили в печь. Наталья как известный аниматор среди детей приготовила совместные игры для гостей. Мы же поговорили с одной из участниц из Нерчинска Еленой, чья дочь страдает периодически от другого заболевания – эпилепсии, но также является подопечной студии «Лиловый кот» и старается жить жизнью обычного ребенка. Я спросила маму, как живут дети с ОВЗ в Нерчинске, и вот что она рассказала:
— У нас проходят занятия: музыкальные, кулинарные, изобразительное искусство, ходим на мероприятия в развлекательные центры и в музее были, ездили в лагерь отдыхать на пару дней. Мы уже год состоим в организации «Лиловый кот». В нашей организации есть и маленькие детки, сюда не все приехали сегодня. Для нас в Нерчинске также проводят мероприятия, конкурсы, приглашают психолога. Мне важно, чтобы ребенок развивался, было общение с детьми. Ведь мы на домашнем обучении, в школе практически не бываем. К нам ходит один учитель заниматься, поэтому общение с другими людьми нужно. Конечно, бывает сложно ребенку, когда происходят приступы. У нас все началось с трех лет внезапно. Есть факторы, из-за которых начинается приступ. Например, если в цирке вспышки, все – мы идем домой. Сейчас у дочери еще переходный возраст, но мы постоянно на связи со специалистами, с психологом, с эпилептологом и другими. Приходится всему учиться у этих специалистов, чтобы дома самостоятельно помочь ребенку. Получаем лекарственные препараты, пособие. Мы всегда довольные уходим с этих занятий. Очень радостно дочке, когда она творит своими руками. Мы и с родителями подружились, и в Читу ездили, познакомились с семьями из Краснокаменска, с организаторами этих всех мероприятий. Спасибо им всем большое!
Мы присоединяемся ко всем остальным участникам, которые задействованы в развлекательной программе. Игры с мячом, мыльные пузыри, состязания на смекалку и меткость вызывают живой интерес и улыбки на лицах детей и родителей. Конечно, в любой момент ребенок может почувствовать усталость, стать раздражительным, начать шуметь, но эти минутки радости крайне необходимы. И глядя на мам, понимаешь, что и им тоже. Готовые пиццы вызывают гордость за себя. Наталья и Сергей угощают картошкой фри, прохладными коктейлями и компотом, общение продолжается за столом. Чтобы таких теплых моментов в жизни семей с детьми-инвалидами стало больше, Кристина планирует и дальше пытаться развивать это взаимодействие. На примере гостей из Нерчинска она хочет показать шилкинским мамам, что можно не бояться осуждения, недоброжелательного отношения, что нужно выходить в мир, взаимодействовать и, прежде всего, между собой. Ведь никто другой не поймет тебя лучше, чем человек, у которого похожая ситуация в жизни. Дальше рассказывает Кристина:
— Говорят, ребенок, страдающий аутизмом. А мне кажется, им комфортно в своем аутизме, все ложится как раз на плечи мам. На своем опыте знаю, что мамам нужна поддержка. Сейчас они не готовы включаться, они закрыты, находятся в стадии отрицания. У нас все было хорошо до полутора лет, а потом после прививки и температуры 40 случился откат в развитии. Сын не реагировал на свое имя, постоянно капризничал, выставлял ровненько свои игрушки. Я не знала тогда ничего, а диагноз поставили: задержка речевого развития. В детском саду пришлось переходить из группы в группы, никто не хотел заниматься — ни логопед, ни дефектолог. Занималась сама, училась и, что могла, делала для своего ребенка. Пыталась развивать речь и она немного пошла. Понимая, что это похоже на аутизм, я не хотела признавать диагноз. Часто ездили в Читу к специалистам, многие не были заинтересованы в постановке диагноза. Однажды в Чару в детсад приезжала доцент кафедры специальной психологии и коррекционной педагогики из ЗабГУ Лариса Геннадьевна Заборина. Она занималась с Тимофеем, научила его играть в шахматы. Она казалась для меня небожителем, объяснила мне всё в поведении моего ребенка, дала полную инструкцию, как с ним взаимодействовать, как нам жить дальше. Раньше сын все понимал, но не говорил, показывал картинки. А когда заговорил, получилось, как будто у него накопилось все за 4,5 года, он наизусть рассказывал Корнея Чуковского.
Большое значение имеет любовь к ребенку. У нас появилась одна-единственная воспитательница, которая проявила к нему внимание и любовь, и он ей сказал однажды: «Я люблю тебя». А вообще пришлось столкнуться с жестокостью, когда ребенка вышвыривали из общего круга. Сейчас в Шилке он ходит в школу, пошел с 8 лет. Нам официально поставили диагноз и дали инвалидность. Сейчас наш педагог самый лучший — Татьяна Владимировна Аликина. У меня был страх, и она тоже боялась. Она изучила много информации, нашла подход к ребенку в игровой форме. Я ей безмерно благодарна, это педагог с большой буквы. Мы вместе познаем все тонкости в поведении и учебном процессе. Тимофей бегло читает и может анализировать, написал диктант. Большой вклад внесла и вносит наш психолог из школы Галина Ивановна Кабанова. Она водит Тимофея и на уроки физкультуры, и занимается с ним, и на сцене он пел. Аутизм никуда не денется, и помимо сложностей получения академических знаний у него проявляется трудность освоения бытовых навыков.
Для особенных детей нет кружков здесь. Когда оформляешься на сайте допобразования, там пишешь, что ребенок с ОВЗ, ничего не выходит. Я начала узнавать, писать письма, руки опускались, началось эмоциональное выгорание. Мне поставили в пример Марию Яцук, председателя ВОРДИ в Чите, куратора «Лилового кота». И она уже меня вдохновила и помогла провести сегодняшнюю встречу, потому что никто из Шилки, кроме одной мамы, не захотел прийти. Я хочу этим примером вдохновить других мам, сказать, что ничего страшного нет, все довольны. Нерчинцы откликнулись, я их не знала, но рада им, как давним знакомым. Большой шаг для мам – перестать бояться. Я тоже не могла перестать бояться, были и депрессия, и упадок сил. Потом узнала о всероссийской организации родителей детей-инвалидов, которая может дать совет, помочь во всех аспектах сопровождения семей с детьми-инвалидами. Думаю, такие знания были бы не лишними и для других мам.
На одежде Кристины и ее сына Тимофея есть значки, где написано, что перед вами ребенок-аутист. Это еще один шаг мамы особенного ребенка для того, чтобы общество знало, не боялось и относилось с пониманием и по-человечески к детям с любым заболеванием. Перед встречей я случайно наткнулась на страницу молодой женщины, театрального режиссера, сын которой также имеет диагноз аутизм. К сожалению, даже в северной столице существует проблема адаптации детей с этим заболеванием. А еще в очередной раз пришло осознание, что любая болезнь может случиться у каждого, будь то известный человек или обычный житель нашего района. Самое главное в этой ситуации — оставаться терпеливыми и сострадательными людьми, что, в свою очередь, говорит о духовном здоровье общества. Нас с вами, взрослых, и наших детей, которых мы на своем примере можем научить одинаково спокойно относиться к тем, кто чуть отличается от нас.
Анастасия АЛЫПОВА

Фото: Анастасия Алыпова / «Шилкинская правда»